[연속기획3] 졸업 이후 멈춘 돌봄···중증 뇌병변장애인의 현실
뇌병변장애인 병호 씨(31세)를 키우는 이승미 씨(가명) 부부는 신혼여행 이후 한 번도 해외여행을 못 나갔다.
열심히 사느라 바쁜 탓도 있었지만 여행 기간 병호 씨를 맡아줄 사람을 찾지 못했다.
하룻밤 맡길 곳도 없어
병호 씨는 하루 종일 누워 있으니 다른 장애인들 돌보는 것에 비하면 훨씬 손이 덜 간다. 하지만 하룻밤 맡아주겠다는 사람을 찾기는 쉽지 않다.
가까운 친척에게 부탁해 볼까, 생각했지만 선뜻 마음먹어지지 않았다.
얼마 전에는 친정아버지가 돌아가셨을 때도 얼른 출발하지 못했다.
맡아줄 사람을 찾다가 결국 남편에게 병호씨를 맡기고 혼자 나서야 했다.
의료 인력 배치 필요
뇌병변장애인 들은 대부분 체격도 작고 깡마른 데다 섭식과 호흡 능력이 떨어진다.
때문에 기도관, 위루관을 달고 있는 경우가 많다.
겉으로 보기에도 위중해 보이는데 석션이나 거즈 교체, 투약 등 의료행위가 필요하다 보니 장애인 활동 지원사들도 어려워한다.
오랫동안 이어지는 장애인 돌봄은 보호자의 정신질환으로 이어지는 경우가 많다.
크고 작은 우울증뿐만 아니라 공황장애로 이어지는 경우도 있다.
점점 커가는 아이를 번쩍 들어 옮기다 보면 손목과 허리 통증은 기본으로 달고 산다.
보호자도 쉬어야 산다
이승미 씨는 “아픈 아이를 키우다 보면 어쩔 수 없는 숙명이라고 생각한다”면서도 “아이는 점점 커가는데 아픈 곳이 많아지다 보니 걱정이 많다”고 말했다.
이런 문제가 생기기 전에 주간보호센터를 이용하는 시간에 보호자들이 병원 치료도 받고 숨 돌릴 시간도 가져야 일상을 유지할 수 있다는 것이 이들의 작은 바람이다.
“장애인을 위해서도, 보호자를 위해서도 적당 시간 떨어져 있어야 해요. 그러려면 간호사가 상주하고 호이스트 같은 이동을 도와주는 보조 장치도 설치된 센터가 충분히 있어야 합니다.”
또 다른 중증 장애인을 돌보고 있는 서모 씨는 “학교가 의무교육인 것처럼 뇌병변장애인도 원하면 언제든지 기관을 이용할 수 있는 권리를 누릴 수 있어야 한다”고 주장했다.
나아가 “현재 운영 중인 뇌병변주간보호센터에 간호사 상주를 의무화해 의료행위가 필요한 장애인이 마음 놓고 이용할 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.
서 씨는 “발달장애인들에게는 다양한 사회적 활동 기회가 제공됨으로 인해 주간보호센터 이용 수요가 감소하는 것으로 알고 있다”며 “이 공간을 사회 활동이 불가능한 장애인을 위한 공간으로 전환할 필요가 있다”고 지적했다.
이어 서 씨는 “그나마 있는 시설도 정보가 통합되지 않아 보호자들이 시설마다 연락해 자리가 있는지 확인해야 하는 실정”이라며 “관내 이용 가능한 시설을 한눈에 확인할 수 있는 통합 알림 서비스가 마련되면 좋겠다”고 밝혔다.
강봉훈 기자
